Pom Bessot, Philippe Lefait. Et tu danses, Lou.

Il est arrivé au journaliste et producteur Philippe Lefait et à sa compagne ce qu’appréhendent tous les parents potentiels : avoir un enfant handicapé, différent, « singulier », comme lui-même et Pom Bessot ont qualifié leur fille, victime d’un accident génétique qui empêchera le développement de la parole et une croissance normale (une micro délétion sur un des chromosomes)..

Naturellement, serais-je tenté de dire, les médecins n’avaient rien vu et avaient annoncé aux parents un gros bébé. L’intérêt de ce récit est de nous expliquer en quoi et pourquoi le long combat de ce trio sera marqué par la quête du langage, la victoire sur les mots. Les mots pour dire la singularité, les mots pour rejoindre un enfant au langage très déficient, les mots pour aveindre – comme disait Montaigne – les rivages de son propre langage. Tout cela dans un paradoxe absolu : Lou a pour père un homme du verbe et pour mère une femme de l’écrit.

Le long combat de Philippe, de Pom et de Lou est bien la preuve que l’être humain naît dans la langue, ou encore dans ce que Lacan appelait lalangue. Comme les personnages du film L’esquive, ils devront trouver une langue à eux qui, à la fois, les distinguera de tous les autres, mais qui ne les coupera pas non plus du reste des autres. La langue des signes sera bien sûr fort utile en cette occurrence. Pas à pas, le trio (« papa é maman é Lou ») va atteindre cette jouissance que connaît tout être qui parvient à nommer le monde, comme l’a fort bien décrit Michel Leiris. Le langage n’est donc pas universel mais il est spécifique à chaque individu, chacun possédant sa propre lalangue.

Lou est réceptionnée dans le monde par une flèche d’un pédiatre : « Votre petite fille a une drôle de tête. » Au lieu d’accueillir leur enfant, les parents vont être « cueillis par un uppercut » qui va les faire valdinguer hors des sentiers battus par les enfants « normaux ». Une des grandes difficultés pour le père sera d’être « là », d’être présent à sa fille. Pour leur petit être singulier, ils devront prendre des chemins de traverse, explorer l’autrement, le « blues de la page blanche ». Tout de suite, ils vont comprendre que leur destin sera celui des mots enfouis au fond de la gorge de leur fille, des mots qu’ils devront sortir comme d’un puits sans fond.

Ouf, Lou n’est pas « mongolienne » ! Dès lors, il va falloir la situer sur l’échelle du handicap, sur l’éventail des différences, et surtout accepter le hasard et la nécessité de l’accident génétique – survenu comme ça et pas autrement – sans se rendre responsable d’une grossesse solitaire et angoissée. Sans se demander si le couple ne paye pas avec cet enfant son battage d’aile, l’enfant devenant alors « l’œil du cyclone » d’un couple … singulier.

Outre son handicap, Lou va en connaître des vertes et des pas mûres. Par exemple une œsophagite peptique, quand les sucs digestifs brûlent la muqueuse de l’œsophage. Soit on opère le bébé, soit on lui fiche un cathéter dans la gorge pendant quinze jours pour permettre la cicatrisation. « Singulier » pour une mère qui a toujours été au bord de l’anorexie. Bref, le cathéter étant planté, l’enfant rejoint un service qui ne respecte pas le protocole des manipulations stériles. Pendant deux ans, Lou ne va plus manger normalement mais par une pompe qui actionne une poche de nourriture.

Le couple est au bord de la désagrégation. Faire « comme si », le als ob cher au philosophe Hans Vaihinger. Mais vivre dans la fiction n’est pas vivre dans le possible et ne permet pas de tenir pour réels les « toc-toc » d’une vie de couple qui a failli.

Pendant ce temps, Lou pousse avec sa singularité que les parents vont assimiler par réaction métabolique. Ils vont la réduire chimiquement pour l’aimer, pour en posséder la grammaire, pour pouvoir danser sans même savoir marcher.

À quatorze ans, Lou, si elle comprend tout, articule vaguement : « Ou-Ou », c’est Doudou, « A-i-a » Aziza, « O-i-é » Olivier. Mais elle devient autonome, peut prendre le métro seule (mais papa surveille mine de rien). Elle se sert d’un téléphone portable. Ses seins poussent, elle s’est fait percer les oreilles. Elle est normale. Ses parents savent qui elle est.

PS : Un mot sur la langue des signes. Elle fut interdite au XIXe siècle. L’anathème qui la frappait ne fut levé qu’en 1977 par le ministère de la Santé. Elle fut reconnue comme langue d’enseignement en 2005 quand Lou avait cinq ans.

PPS qui n’a rien à voir et n’apporte pas grand-chose. Philippe Lefait et moi avons un point commun : nous sommes tout deux nés à Hénin-Liétard, lui quelques années après moi.

PPPS : On me dit que Lefait déteste l'accent toulousain (que je n'ai pas adopté). C'est bien dommage.

 Paris : Stock, 2013.

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